أهم الأخبار
رضيعة يتعذر احتضانها خوفاً من تمزق جلدها
تعالج بالمورفين حتى يتسنى تنظيفها وغسل جسدها
رضيعة يتعذر احتضانها خوفاً من تمزق جلدها
يقول والدا طفلة في الشهر الخامس من العمر ومصابة بمرض جلدي نادر إنهما يخافان من حملها خوفا من أن يتسبب ذلك في تمزق جلدها. وتغطي الفقاقيع سائر جسد الرضيعة ليكسي- ماي برافندر لإصابتها بمرض جلدي نادر لا علاج له يسمى “انحلال البشرة الفقاعي”.
ويعمد الأبوان إلى إلباس طفلتهما ملابسها بالمقلوب، أي باطنها إلى الخارج، حتى لا تحتك درزات وثنيات الملابس بجلدها، كما إنهما يقومان بإزالة العلامات التجارية من أي شيء ترتديه.
وتقول والدتها كيري كين ( 34 عاما)،” عندما اكتشفنا حالة ليكسي – ماي للأول مرة تخوفنا كثيرا من حملها، الأمر الذي اثر كثيرا في التقارب العاطفي بيننا وبينها. وينبغي علينا أن نحذر كل الحذر مما نرتديه نحن عندما نحملها ولذلك ننزع كل المجوهرات وأي أشياء يمكن أن تخدش جلدها.” ويتمثل الروتين اليومي في حياة ليكسي ماي في أن يقوم ابواها كيري ومايكل (47 عاما) بفقع البثور في جسمها ومسحها بالمرهم وإلباسها ملابس وحفاظات ناعمة للغاية.
وعندما خرجت ليكسي- ماي للحياة، لم يكن لديها جلد في قدميها، وبعد ظهور فقاقيع في ظهرها ومؤخرتها، أكدت الفحوصات اللاحقة إصابتها بداء انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض وراثي نادر يبلغ عدد المصابين به حوالي 500,000 شخص حول العالم.
ويتكون الجلد من طبقتين:البشرة، وهي الطبقة الخارجية والأدمة وهي الطبقة الداخلية. وفي الجلد السليم تعمل البروتينات على تماسك الطبقتين معاً حتى لا تتحرك أي منهما على حدة. أما الذين يولدون وهم مصابون بانحلال البشرة الفقاعي فإنهم يفتقرون إلى البروتين الذي يربط الطبقتين معا، ما يعني أن أي حركة ينجم عنها احتكاك بين الطبقتين يمكن أن تتسبب في تكوّن الفقاقيع والبثور. وتم تشخيص إصابة ليكسي- ماي بانحلال البشرة الحثلي المنتحي، ما يعنى أنها قد تصاب بالسرطان في سن البلوغ.
وتقول والدتها كيري،” جلدها حساس للغاية. قمت ذات يوم بسحب قميصها الداخلي وشعرت بأن جلدها تمزق وانسحب مع القميص في المنطقة تحت إبطيها.إنها سوف تعاني كثيرا عندما تصل إلى سن الحبو وسيكون من الصعب الحصول لها على حذاء مناسب بسبب الآلام في قدميها.” وتعاني ليكسي – ماي من ألم دائم ما يستدعي إعطائها جرعات عالية من البراسيتامول والايبوبروفين . أما لدى تغيير ملابسها أو تنظيفها فلا بد من إعطائها مورفين.
عن الرياض
أخبار
محافظ الأحساء يكرّم الطلاب والطالبات المتفوقين بالمحافظة من مستفيدي لجنة تراحم بالمنطقة الشرقية
المواطن اليوم
كرّم صاحب السمو الملكي الأمير سعود بن طلال بن بدر محافظ الأحساء ، في مقر المحافظة ، اليوم ” الثلاثاء ” ، الطلاب والطالبات المتفوقين في جميع المراحل الدراسية من مُستفيدي لجنة تراحم الشرقية في محافظة الأحساء المشمولين برعايتها، وأمهاتهم، والبالغ عددهم (45) متفوقاً ومتفوقة، و(16) أمًّا مثالية ممن حصل أبناؤهن على نسبة (99% – 100%) على مستوى جميع محافظات المنطقة الشرقية للعام الدراسي 1445 هـ، بحضور عدد من المسؤولين ، ورجال الأعمال الداعمين. ونوَّه سموُّه بما توليه القيادة الحكيمة -أيدها الله- من دعم ورعاية واهتمام دائمين في سبيل الارتقاء بالمنظومة التعليمية ، وتسخير البيئة المحفِّزة تحقيقًا لمُستهدفات رؤية المملكة 2030، مشيداً سموّه بالدور الفاعل للجنة تراحم الشرقية في تحسين جودة الحياة المعيشية والتعليمية لأبناء أسرها المشمولين بالرعاية، كما هنأ سمُّوه المتفوقين والمتفوقات وأمهاتهم بهذه المناسبة.من جانبه أوضح رئيس مجلس إدارة لجنة تراحم الشرقية عبدالحكيم الخالدي، أن هذا التكريم جاء من لجنة تراحم الشرقية لابناءها وبناتها كجزء من الدعم الكبير الذي يلقاه التعليم بشكل عام من دعم كبير في دولتنا المباركة وحرصاً منا على غرس ثقافة التفوّق والريادة في لدى هؤلاء النشء المبدع للمساهمة في رفع مستواهم الدراسي الذي سيعود على وطنهم بالنفع العلمي والعملي بإذن الله، مشيراً إلى أنه تم خلال هذا العام تسجيل الطلاب والطالبات في دروس تقوية ودورات في التحصيلي والقدرات لطلاب المرحلة الثانوية الذي يُعتبر ضمن برامج مسار تنمية القدرات، إضافة إلى تقديم دورات تدريبية في اللغة الإنجليزية لجميع المتفوقين والمتفوقات، ومكافآت مالية تحفيزية لهم ولأمهاتهم ليواصلوا تميزهم في العام الدراسي المقبل.
وأشار الخالدي إلى أن حفل التكريم جاء برعاية كريمة من سمو محافظ الأحساء ضمن تحقيق مُستهدفات اللجنة الاستراتيجية من خلال بناء الشراكات وتعزيز العمل المؤسسي، وتطوير الأعمال، وتكامل الخدمات وتمكين المستفيدين، ورفع الوعي المجتمعي بدورنا اللجنة،إضافة إلى المُساهمة المُجتمعية وفق رؤية المملكة 2030 وتحقيق الأهداف التنموية المستدامة .
ورفع الخالدي شكره لسمو محافظ الأحساء على تكريمه للطلاب والطالبات وامهاتهم، مؤكِّدًا أن ما تُقدِّمه اللجنة من جهودٍ مُثمرة هو بفضل الله ثم بفضل التوجيهات السديدة والقيّمة من قيادتنا الحكيمة التي تعمل على بناء هذا الوطن والاستثمار في المواطنين علمياً وعملياً ، منوِّهاً بدعم ورعاية سمو أمير المنطقة الشرقية -الرئيس الفخري للجنة تراحم الشرقية- وسمو نائبه وسمو محافظ الأحساء المساهمين الاساسسين في دعم لجنة تراحم الشرقية عامة ودعم المتفوقين من الطلاب والطالبات في المنطقة الشرقية.
وفي نهاية الحفل، كرّم سمو محافظ الاحساء رجال الأعمال الداعمين للجنة تراحم الشرقية من محافظة الأحساء.
أهم الأخبار
سمو محافظ الأحساء يرعى انطلاق برنامج التأهيل بالترفيه للأشخاص ذوي الإعاقة في دورته الثانية بالمحافظة
المواطن اليوم
-
أخبار5 أشهر agoمحافظ الأحساء يكرّم الطلاب والطالبات المتفوقين بالمحافظة من مستفيدي لجنة تراحم بالمنطقة الشرقية
-
أخبار5 أشهر agoسياسي / سمو وزير الخارجية يلتقي في ميونخ عضو مجلس الشيوخ الأمريكي السيناتور فان هولين ويناقشان التطورات الإقليمية والدولية
-
أهم الأخبار5 أشهر ago
سمو محافظ الأحساء يستقبل الرئيس التنفيذي للهيئة السعودية للمدن الصناعية ومناطق التقنية
-
أخبار المجتمع4 أشهر agoسمو محافظ الأحساء يكرّم الأستاذ سامي المغلوث بمناسبة حصوله على جائزة الملك فيصل العالمية لخدمة الإسلام 2025م
-
أهم الأخبار5 أشهر ago
سمو محافظ الأحساء يرعى انطلاق برنامج التأهيل بالترفيه للأشخاص ذوي الإعاقة في دورته الثانية بالمحافظة
-
أهم الأخبار8 أشهر agoسمو محافظ الأحساء يطلع على سير العمل في معهد الدكتور محمد الجبر لمتلازمة داون
-
أخبار المجتمع5 أشهر agoسمو محافظ الأحساء يرعى ملتقى المتعافين الثامن “أنا قادر”
-
رحلات3 أشهر agoتقرير / جزر فرسان.. محمية طبيعية فريدة من نوعها